פוסט אורח: על קמפיין אחד ל-100 של אלו”ט


כמה מילים על פרויקט “אחד מ-100” (פרויקט הסלבס שמחזיקים שלטים ‘אחד מ-100’ כמו בוידאו למעלה. י.י). אני לא שיתפתי אף תמונה של סלבים מחזיקים את השלט, לא בשלב הטיזר ולא כאשר התגלתה המטרה. כבר כמה זמן אני מסתובבת עם הפרויקט הזה בבטן. אני מקבלת מיילים מאלו”ט (בכל זאת, משלמת דמי חבר), ומקבלת מכתבים ומצגות, וקוראת, ולא מצליחה להביא את עצמי ללחוץ על שיתוף. למה? או. זה ארוך. אבל חשוב לי להסביר.

זה נכון שיש היום אחד מ- 100 ילדים עם אוטיזם, וזה נכון ששיעורם באוכלוסייה  גדל פי 50 מלפני 10 שנים, וזה נכון שאין מספיק מעונות יום שיקומיים (אלו”טף), וזה נכון שאין מספיק בתי ספר לילדים עם אוטיזם, שיהיו שייכים לחינוך המיוחד, ונכון שיש בעיה בהסעות, ונכון שאין פעילות לשעות הפנאי, ונכון שאין בתים לאוטיסטים בוגרים. הכל נכון.
אבל לא כל האוטיסטים אותו דבר (ראו למשל את הבלוג של דרור, הוא בן 13(!) ולבטח לא יתאים לפרופיל שאלו”ט משדרים עליו), לא כולם מאובחנים אותו דבר. חלקם יכולים וצריכים להשתלב בחברה בחוץ, חלקם בוגרים שרוצים ללמוד באוניברסיטה ולא לגור בהוסטל – הם חד וחלק לא שייכים לתדמית שאלו”ט מנסה למכור בקמפיין.
הקמפיין של אלו”ט, שבחשיבותו אני מכירה, מייצג הורים לבוגרים אוטיסטים לא עצמאיים שחייבים לקבל מענה מהמדינה. אבל מה שחורה ולא נוח לי, הוא ההטייה (וההטעיה?) ושעל פניו כללו אותי בקמפיין ויראלי בלי שלו ואחת מהמטרות הכלולות בו מדברת אלי, או עלי, או על ילדי.
אלו”ט, גוף שאמור לייצג גם אותי, בחרו לא לומר אפילו לי את האמת.

 

ואני לא לבד עם הכעס על אלו”ט. במעקבים שלי אחרי השרשורים של אלו”ט גיליתי שמי שיוצא נגד הפרוייקט (כולל ובעיקר אוטיסטים בייצוג עצמי, שזועמים עליו), הפוסטים שלו פשוט נמחקים כי הם לא מקדמים את הפרויקט. הקמפיין הזה לא מייצג את כולם. הוא מייצג רק את ההורים של הילדים הלא עצמאיים שאני מבינה ומזדהה עם מצוקתם, אבל היא לא יותר קשה משל אחרים, והיא לא מבטלת את הצרכים של ילדים אחרים. והדרך? הדרך אלימה ומכעיסה ומקוממת. ה”ההתגלשות” הזו על הנימים הכי דקים בנפשות הציבור, באופן מטעה ומוטה, חשוב שתיחשף.
הפקטורים הנעלמים מהקמפיין שלהם, בין היתר,  הוא ההתייחסות לתקציבי השילוב, ההתייחסות לעובדה שילדים משולבים עולים להוריהם 10,000 ש”ח לחודש, העובדה ששום דבר לא נעשה במערכות החינוך, ואחר מכן במערכות הרווחה על מנת להמשיך לשלב את ילדי השילוב כאנשים בוגרים.

חשוב גם לחשוף את העובדה שלא רק האוטיסטים הבוגרים לא זכאים לזכויות המדוברות, אלא כל בוגר אחר הזקוק למענים הללו (למעט אנשים עם לקות קוגניטיבית שעבורם חוקקו לפני 40 שנה חוקים). הזכויות שמבקשים הורי הילדים האוטיסטים שאינם עצמאים (ובצדק!) מגיעות לכלל בעלי הצרכים המיוחדים. האם בעלי שיתוק מוחין זכאים לפחות? או שאולי בעלי תסמונות נדירות? או בעלי מחלות גנטיות שפוגעות בתפקוד העצמאי? הקמפיין של אלו”ט משמר את המלחמה הסקטוריאלית של סקטור בעלי צרכים מיוחדים אחד במשנהו, בשעה שהתמונה צריכה להיות רחבה הרבה יותר, כי לא מדובר על זכויות לאוטיסטים אלא על זכויות אדם, וככאלה חובתה של מדינה מתוקנת לדאוג להם.

בשורה התחתונה, לכל אדם בוגר בעל צרכים  מיוחדים מגיעה הזכות לחיות בכבוד, גם אם הוא בוחר להיות חלק מהחברה, ולהתעקש על שילובו, שונה אבל שווה, ללא קשר לסוג צרכיו המיוחדים.

לכן לפני כשנה וחצי הקמנו, אמהות ואבות, את קואליציית ההורים לילדים מיוחדים, בדיוק מתוך הרצון להתאחד ולהפסיק לריב על זכויות הסקטורים השונים ומתוך הרצון לפעול יחד, לעתיד יותר טוב של כלל הילדים שלנו. ויום אחד נצליח, אני בטוחה.

דנה קייזר,
אמא לילד על הרצף האוטיסטי, ופעילה בקואליציית ההורים לילדים צרכים מיוחדים.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>