פוסט אורח מאת עידו פילובסקי, בתגובה לפוסט האורח של דנה קייזר מלפני כמה ימים.
**
הקדמה קצרה….בשנת 1999חזרתי מטיול של שבעה חודשים. בוקר אחד, בלי עבודה ,בלי כיוון, ועם מטרה אחת ברורה בחיים- לחיות, עמדתי מול כספומט בתור להוציא כסף. בין האנשים ראיתי פנים מוכרות מהודו. מתחילים לדבר. הוא אומר שהוא עובד עם אוטיסטים. ואני, מבלי להבין למה, שואל אותו אם מחפשים עובדים.
שלושה ימים אחרי, התחיל השיעור החשוב ביותר שלי בחיים. בסה”כ עבדתי משהו כמו 7 שנים עם אוטיסטים. שלושה הוסטלים שונים. בערים שונות. עם אוטיסטים בדרגות שונות.
בשנים האלו, בכל פעם שחזרתי לעבוד איתם (היו הפסקות באמצע), חשבתי שמצאתי את החיים שלי. שמצאתי מקום לתת. מצאתי מקום עבודה בריא, נכון, אמיתי. כזה ששיך לארגון שהוקם על ידי הורים – ולמענם של ילדיהם.
בסה”כ עזבתי את אלו”ט ארבע פעמים. בפעם האחרונה זה היה לתמיד, אחרי תפקיד סגן מנהל הוסטל ואחראי שני בתים (בבית של שלושה בסה”כ). אני את שלי סיימתי עם הארגון הזה.
תבינו, ראיתי את עצמי עם קריירה. היה לי מסלול בראש. היה לי חלום. אבל בכל פעם קיצצו לי את הכנפיים. כן. קיצצו לי את הכנפיים. מצאתי את עצמי במספר פעמים לא קטן מתנגד להוראות- אם בהדרכות ואם בישיבות הנהלה בהשתתפות נציגי אלו”ט (ומי מטעמם שהגיע ללמד ולייעל). ייתהפך העולם, אני לא מקבל את העובדה שאיש שיושב במשרד כל היום, מגיע ומלמד אותי איך להתנהג עם אוטיסט שלא הכיר מימיו. אני לתומי חשבתי, שאחרי חודשים של למידה והתבוננות, אחרי חודשים של ‘מלחמה’ עיקשת שזה יחזיק מזלג באוכל, ההוא ישטוף ידיים אחרי השירותים והשלישי יגיד שלום כשמברכים אותו, ישאלו את דעתי. אבל לא. גם לא הקשיבו לה. ברוב הפעמים אפילו השתיקו אותה.
מאסתי בלהלחם על שקל. מאסתי לעבוד במשמרות, לחזור למשמרת לילה, לעבוד בשבתות וחגים – ולהביא הביתה משכורת שנושקת למינימום.
עם סיפוק לא הולכים למכולת, ואני מה לעשות- רוצה לאכול מדי פעם.
מה היו המסקנות שלי ? בבקשה:
אלו”ט הוא ארגון שלדעתי מתנהל עם פוליטיקות, עם קשרים, עם הטבות ומינויים תמוהים של הנהלה – גם בתוך ההוסטלים עצמם.
אלו”ט הוא ארגון שלא פועל לתקציב זהה בין ההוסטלים. להורים שיש כח כלכלי- יהיה הוסטל נקי, מטופח, עם פעילויות העשרה שהוסטל שנמצא רק 20 ק”מ משם יכול חלום עליו.
אלו”ט הוא ארגון שעד כמה שאני יודע, לא פעל לתקציבים זהים בכל עיר, מכל עירייה- לכל הוסטל שנמצא בשטחה.
נכון, אני לא נמצא שם כמעט עשור- אבל התמונה בחלק גדול מהמקרים נשארה זהה. לפני כמה חודשים ביקרתי בהוסטל הראשון בו עבדתי. החדרים נשארו כפי שהיו עם ריהוט בלוי, קירות מלוכלכים, ריח לא נעים. זה היה קשה, כואב ועצוב.
כשיצאתי משם אמרתי שאין ברירה. צריך לעזור. אולי באמת אין כסף? מה עושים? ערב התרמה. כמה טלפונים מקדימים לאנשים בתעשיית המוזיקה לבדוק אם יש מצב למקום ואולי איזה פאנל מכובד והתקשרתי להוסטל.
מסתבר שאין מנהל, מי שהיה התפטר (כמו ארבעה לפניו), וכרגע יש מנהלת זמנית. מפאת כבודה לא אפרט את השיחה, אבל איך אומרים, לא נשמעה סגורה על עצמה- ואם לתאר את הרגשתי- אמרה לי “תודה, אמא ואבא לא בבית, ונראה לי שכבר תרמו לנו אבל אם אתה רוצה אני צריכה בייבי סיטרים. דבר עם ההורים שלי” וסגרה לי את הדלת בפנים. בנימוס יש לציין.
אלו”ט הוא ארגון שמתרים כל שנה כסף. אבל איפה הכסף הזה? איפה אלו”ט משקיעים את הכסף?
למה ארגון שקיים כבר כמה וכמה שנים, התעורר פתאום לפני מערכת בחירות עם קמפיין של סלבס ? למה? איפה הם נמצאים בכל השנה ? איפה היו בנאומים של ביבי, בנאומים של יאיר, או באלו של שלי או ציפי? למה עכשיו? למה בקמפיין שלמיטב הבנתי מהפוסט של דנה והשיטוטים שלי ברשת יש לא מעט הורים שלא מסכימים איתו. אין ישיבות אצלכם? מי בדיוק החליט על הצעד הזה- באופן שבו התנהל? מי?
לא ייתכן שאתם פועלים לבד, מבלי כח אדיר של אלפי הורים אמיצים יחד איתכם.
נחשול אדיר של הורים שיבוא וידפוק על שולחן ממשלה כזו או אחרת ויגיד – תביאו תקציב. מהצבא, מהחרדים, מהאח הגדול- לא אכפת לנו- תביאו תקציב.
למה אין שיתוף פעולה עם כל ההורים? למה קמפיין (טיפשי לדעתי) כזה יועיל? פספסתם הזדמנות אדירה להביא את קולם של בעלי הצרכים המיוחדים למהדורות החדשות, כותרות העיתונים ואתרי האינטרנט. כמה פוסטים שלכם בפייסבוק ואפילו מאות שיתופים לא יועילו. גם לא אייטם של עשרה סנטימטרים בעיתון של המדינה שמיהרתם להעלות לפייסבוק. ולא, אני לא מאמין להבטחות שקיבלתם.
אלו”ט הוא ארגון שצריך לקבל סטירה כדי שיתעורר. הם צריכים למנות וועדה שתסתובב בכל ההוסטלים בארץ, תתרשם מתנאי המחייה, תדבר עם מדריכים ותסיק מסקנות. משהו שם חייב להשתנות. ומהר. אחרת, עוד ועוד הוסטלים ייסגרו או פשוט יהפכו למשהו לא ראוי למגורים.
אחד למאה לא? תתחילו לתכנן תוכנית רב שנתית לשילוב. קחו מומחים. קחו הורים שהקדישו את חייהם ללימוד הילדים שלהם לכתוב עבורכם תוכניות ותפסיקו להתבסס על מומחים שלא פגשו אוטיסט כבר כמה שנים טובות.
אחד למאה לא? תתחילו לבנות ‘בתים לחיים’. אתם שהקמתם את אלו”ט יודעים עד כמה הם חשובים לא? תנו לאלו שהחליטו שלילדהם טוב לחיות ב’בית לחיים’ את האפשרות לבחור באיזה בית לשכן אותו. תנו אפשרות לבחור ולא להגיע למצב בו גם כיום אני שומע על הורים שמתחננים למקום עבור בנם והתשובה שיש היא שאין מקום. ויש גם תור ארוך מאד…
שלא תבינו לא נכון, הם עושים גם דברים טובים – ולא מעט- אבל ההתנהלות. אלוהים ההתנהלות. ארגון כמו זה צריך להתנהל בשקיפות, עם אנשים מקצועיים שיתוגמלו בהתאם. ימשיכו לשלם שקל וחצי לעבודה של 24/7 ? יקבלו חסרי ניסיון שמחפשים להתגלח על משרת מנהל הוסטל.
אני מסכים לגמרי עם דנה לגבי תקצוב כל הילדים עם הצרכים המיוחדים.
אני מאושר (באמת!) שקם גוף כמו קואליציית ההורים לילדים מיוחדים שיעשה את זה.
אלו”ט, עם הקמפיין שלהם, צריכים לשבת ולהתאפס על עצמם. אחרת מצבם של האוטיסטים, למרות הורים מדהימים שפגשתי בכל הדרך שלי בהוסטלים השונים, יהיה גרוע מאד.
ואני, אני מבקר את החברים שלי בהוסטלים מדי פעם. לפעמים סתם להגיד שלום ולפעמים עם משלוחי מנות מהחברים בעבודה. בכל ביקור אני מסתכל להם ישר בעיניים ואומר להם תודה. תודה על השיעורים שלימדו אותי בחיים. לפעמים הם אומרים לי ‘בבקשה’. לפעמים ‘שלום’. לפעמים רק מחייכים. ואז אני יודע שבזמן שהייתי שם עשיתי.
דנה, תהיו טובים והמון בהצלחה לכם.